Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Immunologie

PÄDIATRISCHE IMMUNOLOGIE (API) e.V.

Herzlich Willkommen

Die API ist eine Arbeitsgemeinschaft von Ärzten und Wissenschaftlern aus Deutschland, Österreich und der Schweiz, die sich mit der Erkennung, Erforschung und Behandlung von Erkrankungen des Immunsystems bei Kindern und Jugendlichen beschäftigen.

Diese Homepage soll betroffenen Patienten und ihren Familien sowie interessierten Ärzten als Orientierung dienen, um sich über immunologische Erkrankungen und die Versorgungsmöglichkeiten im deutschen Sprachraum zu informieren.

 

NEWS


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21.12.2020

Weihnachtsbotschaft des Vorsitzenden

Liebe Kolleginnen und Kollegen, liebe Freunde,

die API lebt und ihre Mitglieder sind aktiv wie selten zuvor. Leider fehlt uns in diesen Zeiten das entsprechende Forum, insbesondere die Jahrestagung und Mitgliederversammlung als Präsenzveranstaltung. Daher nutze ich die Vorweihnachtszeit, Euch über die Highlights der vergangenen Monate und in der Zukunft in aller Kürze zu informieren.

Zu allererst ist es dem Vorstand der API, aber auch mir persönlich, eine große Freude, zwei Personalia herauszuheben: Wilhelm Friedrich hat kürzlich auf der virtuellen Jahrestagung der ESID den Lifetime Achievement Award erhalten. Stephan Ehl ist dieses Jahr zum Mitglied der Leopoldina in der Sektion Gynäkologie und Pädiatrie berufen worden. Wilhelm, Stephan, ganz herzliche Glückwunsch von der gesamten API-Gemeinschaft dazu, Ihr habt es Euch verdient!

Von den Arbeitsgruppen der API gibt es ebenfalls Erfreuliches zu berichten. Nach der von der Screening-AG vorbereiteten Einführung des TREC-Screening im August 2019 scheint das Screening auf angeborenen T-Zell-Defekt in Deutschland zu einer wirklichen Erfolgsstory zu werden. Begleitet von einer unermüdlichen Öffentlichkeitsarbeit mit zahlreichen Publikationen insbesondere der AG funktioniert das Screening und die Weiterbetreuung der positiv gescreenten Patienten offenbar so gut, dass es schon als Vorbild für zukünftige Projekte dienen kann – z.B. das kürzlich vom G-BA beschlossenen Screening auf die Sichelzellkrankheit. Die inhaltlich und politisch delikate Benennung der CID-Kliniken und CID-Zentren wurde in Arbeitsgruppen und durch ehrenamtliche Arbeit von Gutachtern mit viel Akribie und intensiver Kommunikation mit vielen Zentren vorbereitet und erfolgreich umgesetzt (http://www.kinderimmunologie.de/Spezialisten-Kliniken). Carsten Speckmann als Sprecher der AG wird in Kürze die ersten, wirklich interessanten Daten vorstellen können. Herzlichen Dank den Mitgliedern der AG inklusive des Pioniers des Screenings, Volker Wahn.
Parallel und in idealer Ergänzung hat das von der GPOH und der API initiierte SCID-Register erfolgreich bereits über 50 Patienten einschließen können, worüber uns Manfred Hönig auch bald berichten kann.

Die AG Weiterbildung hat im Hintergrund erfolgreich gearbeitet und in mehreren Bundesländern gemeinsam mit der DGfI ein Curriculum für die Zusatzbezeichnung Immunologie mitgestaltet und die Ernennung von API-Mitgliedern zu Prüfern in dieser ersten Übergangszeit vorbereitet. Vielen Dank den Mitgestaltern und insbesondere Dir, Horst, dafür.

Mit der DGfI besteht in den Bereichen Weiterbildung, Leitlinien und Forschungsprojekten mit Beteiligung immunologischer Grundlagenforschung eine enge Zusammenarbeit innerhalb des Arbeitskreises Pädiatrische Immunologie AKPI (Sprecher Renner/Niehues).

Zahlreiche wichtige Aktivitäten und herausragende Publikationen von API-Mitgliedern und im Namen der API aus den vergangenen Monaten könnten aufgeführt werden. Hier nur eine (subjektive) Auswahl dreier Arbeiten aus dem Jahr 2020:
• Felber M et al.: Targeted busulfan-based reduced-intensity conditioning and HLA-matched HSCT cure hemophagocytic lymphohistiocytosis. Blood Adv 2020
• Salzer E et al.: The cytoskeletal regulator HEM1 governs B cell development and prevents autoimmunity. Sci Immunol 2020
• Ghosh S et al.: Extended clinical and immunological phenotype and transplant outcome in CD27 and CD70 deficiency. Blood 2020

Als nunmehr reguläres Mitglied der AWMF ist die API darüber hinaus an der Entwicklung von mehreren Leitlinien beteiligt. Die Federführung hat die API übernommen bei der Leitlinie „Diagnostik von Immundefekten“ (Koordinatorin S. Farmand) und der zuletzt neu aufgelegten Leitlinie „Therapie primärer Antikörpermangelerkrankungen“ (Hanitsch et al.: Eur J Immunol). Eine Leitlinie zu Empfehlungen für die Versorgung von Kindern mit schweren T-zellulären Immundefekten (Koordinator: M. Hönig) ist beantragt.
In diesen Zeiten ohne Präsenz-Veranstaltungen ist es mir ganz wichtig darauf hinzuweisen, dass viele Forschungsaktivitäten inklusive einiger nach meinem Eindruck wirklich bedeutender klinischer Studien und Register von API-Mitgliedern initiiert und z.T. publiziert wurden. Beispielsweise will ich aufführen eine Gentherapie-Studie für Patienten mit autosomal rezessivem CGD-Syndrom bei NCF-1-Mutation (Zürich), eine randomisierte Studie zu Leniosilib (Dresden), eine EU-weite Studie zur Gentherapie bei RAG-1-Defekten (Hannover, München, Ulm, federführend Leiden) und eine Kohortensammlung von Patienten mit DADA-2-Defekt aus Deutschland, Österreich und der Schweiz (Freiburg, München, Ulm) sowie eine ESPED-Studie zur Inzidenz von SCID (alle API). Auch wenn viele Aktivitäten nicht im offiziellen Namen der API sind, ist der Vorstand der Meinung, dass wir solchen Aktivitäten von API-Mitgliedern sehr aktiv unterstützen können, indem wir die Plattform für die Verbreitung dieser Informationen zur Verfügung stellen. Das soll und wird vor allem auch auf der API-Homepage erfolgen. Also schaut da regelmäßig rein, es lohnt sich – und schickt uns auch interessante weitere Projekte! Danke auch ausdrücklich Volker nochmals Volker für die unermüdliche Pflege der Seite!

Apropos API-Homepage, auf dieser Seite finden sich auch Informationen zum Thema SARS-CoV-2 für Ärzte und Patienten mit Immundefekten. Eine Arbeitsgruppe von API-Mitgliedern aus den European Refenrence Network (ERN)-Zentren Freiburg und München sowie (zukünftig) Ulm und Berlin hat in mehreren Online-Konferenzen während der Pandemie getagt, diese Informationen erarbeitet und auch laufend aktualisiert. Ganz aktuell wurde eine Ergänzung zum Thema SARS-CoV-2-Impfung bei PIDs implementiert. Eine Abstimmung mit Patientenorganisationen und anderen Fachgesellschaften auch zur Beratung des G-BA wird angestrebt.

Wie geht es nun weiter? Da ist vor allem auch die Frage nach den Jahrestagungen und Mitgliederversammlungen. Leider musste uns Kai Lehmberg ganz aktuell mitteilen, dass es auf Grund der aktuellen Entwicklung auch 2021 keine API-Präsenz-Tagung geben kann. Wir überlegen gerade gemeinsam, ob stattdessen eine digitale Vortagsserie mit „Invited Speakers“ abgehalten werden kann. Auf jeden Fall muss es 2021 eine (virtuelle) Mitgliederversammlung geben, da einige dringenden Entscheidungen und Wahlen anstehen, u.a. der Vorstand neu gewählt werden muss.

Nach Rücksprache mit den Tagungspräsidenten und in Abstimmung mit dem Vorstand haben wir uns vorläufig auf folgende Reihenfolgde der Tagungen geeinigt:
- Um den 30.4.2021: virtuelle 37. API-Jahrestagung und Mitgliederversammlung (Kai Lehmberg)
- 12.-14.5.2022: 38. API-Jahrestagung in Ittingen zum Gedenken an Walter Hitzigs 100. Geburtstag (Jana Pachlopnik Schmid - Zürich)
- 2023: 39. API-Jahrestagung in Kloster Banz (Henner Mohrbach - Würzburg, Nachholtagung 2020)
- 2024: 40. API-Jahrestagung (Kai Lehmberg – Hamburg, Nachhol-Präsenztagung 2021)
Henner Mohrbach und Kai Lehmberg möchte ich als geplante Veranstalter der verschobenen Jahrestagungen 2020 und 2021 meinen Dank und mein Bedauern aussprechen.

Zuletzt noch eine persönliche Bemerkung. Bei Antritt meines Amts als Vorsitzender der API habe ich natürlich in keiner Weise damit gerechnet, dass durch eine Pandemie einmal die API-Jahrestagung ausfallen würde und meine Amtszeit dadurch unplanmäßig verlängert werden könnte. Ich hoffe auch sehr, dass mein Nachfolger, den wir in 2021 wählen müssen, diese Probleme nicht mehr haben wird. Dank den anderen Vorstandsmitgliedern und vielen anderen Mitgliedern der API konnte die Zeit aber doch ganz gut gemeistert werden – herzlichen Dank dafür, auch wenn ich hier nicht alle persönlich erwähnen kann. Dass man in und durch die Krise lernen kann, ist schon ein Allgemeinplatz geworden – ich hoffe, dass dies für die API genauso gilt wie für jeden einzelnen von uns und wünsche von ganzem Herzen eine – trotz allem – frohe Weihnachtszeit und ein wirklich gutes Jahr 2021.

Euer
Ansgar Schulz
Vorsitzender der API
für und mit dem API-Vorstand



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